Niewątpliwie 1 lipca odnieśliśmy ogromny sukces. Tego bowiem dnia doszło do I Ogólnopolskiego Spotkania Dzieci z Zespołem Aperta, Crouzona i Pfeiffera. Zjazd miał miejsce w Centrum Edukacji Młodzieży w Górsku.
Podczas tej wizyty rodzice dzieci dotkniętych problemem wymieniali swoje poglądy związane z leczeniem i rehabilitacją. Opowiadali swoje historie. Przedstawiali problemy z jakimi muszą walczyć. Mówili o swoich obawach
i dzielili się radościami, sukcesami. Dzieci w tym czasie spędzały czas na wspólnej zabawie oraz cieszyły się występem iluzjonisty. Dzięki hojności sponsorów przedstawiciele Stowarzyszenia oraz rodzice Tosi mogli ugościć przybyłych kawą, pysznym ciastem oraz obiadem.
To spotkanie, ta wymiana doświadczeń, przeżyć stały się niezwykle ważną lekcją, dla nas – osób działających w Stowarzyszeniu, ale również dla samych dzieci i ich rodziców.
Mamy wrażenie, że udało nam się założyć nową rodzinę, która może się wspierać w ciężkich chwilach, ale również budować nowe spojrzenie na ten wyjątkowy świat i pokazywać go na zewnątrz, tam gdzie jeszcze nie wszyscy potrafią go zrozumieć. Chcielibyśmy, aby nasze społeczeństwo zobaczyło ile miłości jest w tych ludziach, ile mają w sobie radości z życia, jak pięknie potrafią cieszyć się każdą chwilą mimo, iż los ich okrutnie doświadcza, a życie codzienne mija im w gabinetach specjalistów lub w szpitalach.
To był cudowny czas i cieszymy się ogromnie, że mogliśmy spędzić go naszymi przesympatycznymi gośćmi. Było to doświadczenie, które przybliżyło nam pewne problemy, pokazało ich ogrom,
ale również pokazało pięknych ludzi z ich cudownymi duszami.
To były magiczne chwile, które zostanąw nas na zawsze i będą mobilizowały do organizacji kolejnych spotkań.
Na wyrazy szacunku i ogromne podziękowania załugują: Centrum Edukacji Młodzieży im ks. J.Popiełuszki w Górsku, Restauracja Leśniczanka, Materiały Budowlane MAT BUD, Marwit, Kona Coast Cafe, Kwiaciarnia Calla.
Bez Państwa pomocy to spotkanie nie byłoby tak piękne i uroczyste. Serdecznie dziekujemy!!!