Auch Du kannst mir helfen - Tosia

 

Antonina Olszewska- Tosia- Stifftung

Wir helfen Tosia Olszewska, einem Kind das mit einem genetischen Defekt FGFR2 geboren wurde, der für Cranosynosthosen verantwortlich ist. 

 

Antosia ist mit einem genetischen Defekt geboren worden (Crouzon/Pfeiffer- Syndrom). Es ist gekennzeichnet durch vorzeitiges zusammenwachsen der Fontanellen, bei Tosia kommt es dadurch zu Kopf- und Gesichtsdeformität. Das mittlere Gesicht ist minderentwickelt und die Augen stechen hervor, darüber hinaus sind ihre Daumen dicker, als auch verformt und die Gelenke der Zeigefinger sind zusammengewachsen.

Die oben beschriebenen genetischen Defekte kommen sehr selten vor, 1 für 10000 Geburten. Die Behandlung ist sehr langwierig und erfordert mehrerer Operationen, sowie einer Zusammenarbeit der Ärzte unterschiedlichen Fachrichtungen (u.a. Allgemeinchirurgen, Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgen, Neurochirurgen, HNO- Ärzten sowie Kieferorthopäden.

Am wichtigsten und am schwierigsten ist die Schädelknochenoperation. Dabei werden die Schädelknochen durchgetrennt, damit der Schädel insgesamt großer wird. Dies erfolgt im ersten Lebensjahr des Kindes. In der folgenden Operation werden die Augenhöhlen vergrößert. Im neunten Lebensjahr wird der unentwickelte Gesichtsteil „hinausgestoßen“ und korrigiert.  

Ohne diese Operationen ist Tosia auf begrenzte Entwicklung des Gehirns verurteilt, was zur geistigen Unterentwicklung führen kann. Vor Tosia steht noch ein langer und äußerst schwerer Kampf um Ihre Gesundheit. Außer vielen Operationen, hat Tosia noch jahrelange Therapie, Rehabilitation als auch ständige Konsultationen mit vielen Spezialisten vor sich.

Die teuerste Operation des Gesichtsschädels ist nur in Fachkrankenhäuser in Philadelphia oder in Dallas möglich. So eine Operation kostet ca. 300 Tsd. Dollars in Philadelphia oder ca. 200 Tsd. Dollars in Dallas.     

Distraction des mittleren Teils des Gesichts ist eine komplizierte Operation, während deren auf den mittleren Teil des Schädels ein spezieles Gerät angelegt wird, das im Laufe der Wochen die Mittelgesichtsknochen nach vorne herauszieht.